卫健委：罕见病病例要做信息登记

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据国家卫建委消息近日，国家卫生健康委办公厅发布《关于开展罕见病病例诊疗信息登记工作的通知》及《中国罕见病诊疗服务信息系统工作管理方案》。《通知》指出，罕见病诊疗协作网成员医院应从今年11月1日开始病例信息登记工作，鼓励非协作网成员医院开展信息登记工作。据介绍，高误诊率、高漏诊率、用药难，是罕见病诊治的共同难题。罕见病又往往因为种类繁多、临床表现复杂多样导致确诊难。专家表示，罕见病涉及血液、骨科、神经、肾脏、呼吸、皮肤及重症等多个学科，临床医师普遍缺乏罕见病的专业知识。在我国，30%以上的罕见病需要5位至10位医生诊治才能确诊，科学诊断流程和相关临床路径、多学科会诊机制有待完善。通知要求，各协作...

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