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每年新增罕见病患者超20万我国“三医”联动破解罕见病诊疗难、用药难

原文发布时间: 2019-10-23 17:25    来源: 互联网    影响力评估指数:90   消息收藏夹   收藏 已收藏

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图集新华社北京10月23日电(记者 屈婷)数据显示,我国有2000多万罕见病患者,每年新增患者超20万。记者从日前召开的2019年中国罕见病大会上了解到,医疗、医保、医药“三医”正联动破解罕见病诊疗难、用药难的困境。渐冻症、脆骨症、亨廷顿舞蹈症……这些少见的病名背后,是罕见病患者到处求医问药的艰辛不易。中国罕见病联盟秘书长、北京协和医院副院长张抒扬说,罕见病大部分由遗传因素导致,要么没有药,要么药价极高。对罕见病诊治这一国际性的难题,我国正摸清罕见病发病“底数”,迈出加强诊疗体系建设的关键一步。在会上,国家卫健委副主任王贺胜说,我国第一批罕见病目录和诊疗指南已印发。目前国家卫健委已成立国家罕见...

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