搭建罕见病患者群体社会支持体系，互联网医疗的新解法

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2月28日是第十四个“国际罕见病日”。《中国罕见病行业观察》(以下简称《观察》)显示，中国罕见病患者约为2000万人，确诊就医难、药品可及难、药品支付难是目前罕见病患者群体面临的三大难题。为提高罕见病患者全生命周期服务水平，近十年来，除国家层面的推动外，各类患者组织、慈善基金、富有社会责任感的企业等机构也纷纷以不同的方式参与罕见病事业，进行了诸多有益探索。罕见病患者群体现状：难关重重 需求多元确诊难、没有药，是罕见病患者患病最初的两大痛点，而罕见病药物研发成本高，用户规模小、产量低，药物上市之后，很多罕见病患者又面临买不起的困境。不仅如此，由于罕见病的医疗与药物资源多集中在北上广等大城市，众多...

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